除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
坚持司法为民 维护公平正义******
本期光明网理论学术动态导读关注司法为民、青年工作、协商治理、科技自立自强等话题,欢迎网友踊跃参与讨论。
【孙晓勇:坚持司法为民 维护公平正义】
国家法官学院院长孙晓勇认为认真学习贯彻党的二十大精神,落实党的二十大对全面依法治国作出的战略部署,必须坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,坚持以人民为中心的发展思想,始终把实现好、维护好、发展好最广大人民根本利益作为司法工作的出发点和落脚点,推动中国特色司法为民之路越走越宽广,不断满足人民群众对公平正义的更高需求。具体工作应从以下几个方面入手。一是坚持人民至上,站稳人民立场。新时代新征程,要牢记江山就是人民、人民就是江山,发扬人民司法优良传统,传承红色基因、赓续红色血脉,坚持司法为民、公正司法,充分发挥司法职能作用,不断满足人民群众日益增长的多样化的司法需求,以司法之力切实保障发展为了人民、发展依靠人民、发展成果由人民共享,促进现代化建设成果更多更公平惠及全体人民。二是践行为民宗旨,保障人民权益。新时代新征程,深入贯彻习近平法治思想,要更加自觉践行司法为民宗旨,树牢群众观点,贯彻群众路线,认真履行宪法和法律赋予的职责,在司法为民、公正司法的具体实践中保障人民权益,努力让人民群众在每一个司法案件中感受到公平正义。三是发扬司法民主,接受人民监督。我们要始终与人民风雨同舟、与人民心心相印,想人民之所想,行人民之所嘱,就必须认真倾听群众呼声,把接受人民监督作为坚持司法为民的题中应有之义。四是加强队伍建设,提升群众工作能力。
摘编自《人民日报》
【刘海飞:把青年工作作为战略性工作来抓】
中国社会科学院习近平新时代中国特色社会主义思想研究中心研究员刘海飞认为青年是整个社会力量中最积极、最有生气的力量,国家的希望在青年,民族的未来在青年。青年一代的理想信念、精神状态、综合素质,是一个国家发展活力的重要体现,也是一个国家核心竞争力的重要因素。做好青年一代的培养,就赢得了国家和民族的未来。做好党的青年工作,要引领凝聚青年,培养有理想、敢担当、能吃苦、肯奋斗的新时代好青年。新时代的中国青年,更加自信自强、富于思辨精神,更加充满生气、勇于创新创造,同时面临各种社会思潮的现实影响,不可避免会在理想和现实、主义和问题、利己和利他、小我和大我、民族和世界等方面遇到思想困惑,更加需要深入细致的教育和引导。做好党的青年工作,要组织动员青年,团结教育广大青年在不懈奋斗中创造出彩人生。我们党历来重视组织动员广大青年为完成党的中心任务而团结奋斗。我们要团结带领广大青年勇做新时代的弄潮儿,胸怀“国之大者”,担当使命任务,到新时代新天地中去施展抱负、建功立业,争当伟大理想的追梦人,争做伟大事业的生力军,让青春在祖国和人民最需要的地方绽放绚丽之花。做好党的青年工作,要联系服务青年,始终关注关心关爱青年的健康成长。助力青年成长成才,是青年工作的出发点和落脚点。习近平总书记指出,各级党委和政府要充分信任青年、热情关心青年、严格要求青年、积极引导青年,为广大青年成长成才、创新创造、建功立业做好服务保障工作。
摘编自《经济日报》
【高璐茜:协商治理需要进一步向基层延伸】
高璐茜认为协商治理是聚焦基层一线问题,推动社会治理真正延伸到基层治理的做法。党的十八大以来,协商治理这一来源于基层治理的实践经验正在不断完善和逐步提升并日益走向成熟,但仍然存在一些问题和不足,影响协商治理在基层治理中的进一步延伸。在今后的工作部署和思路上应着力向基层聚焦,把工作的重心向广大基层倾斜;在工作安排上加大基层的比重,把协商治理工作的触角深入到社区、乡村的工作和生活中,不断总结推广经验,以协商治理持续推进新时代基层社会治理效能提升。协商的核心,是要广泛征求意见后共同协商制定政策,而不是单方面拍板决定,优先通过对话以及沟通商量,转变原来的不成熟的想法,最终形成一个大家都能接受的共识和决定。越是在基层,民生改善的难题、社会治理的难事同人民群众切身利益体现的联系就越密切,越需要各方面共同商量来面对。协商治理是生活在同一区域或社区里的广大群众,就本地区经济社会发展中涉及自己切身利益的公共事务、公益事业、生态环境等问题,相关的责任主体在一起磋商解决的方法。众人的事情由众人商量,找到全社会意愿和要求的最大公约数和同心圆,是基层协商治理的关键。充分保障群众对基层事务的知情权、参与权、决策权、监督权,让基层协商治理成为“群众说事、干部解题”的互动平台,让人民群众成为最广参与者、最大受益者,才能从真正意义上推进协商治理进一步向基层延伸,增强基层协商治理的影响力。
摘编自《学习时报》
【王黎萤、高鲜鑫、王宏伟:标准与知识产权协同推进科技自立自强】
浙江工业大学中国中小企业研究院王黎萤、浙江工业大学管理学院高鲜鑫、中国社会科学院数量经济与技术经济研究所王宏伟等认为标准与知识产权是技术创新的桥梁和载体。推动技术标准与知识产权协同创新,是我国塑造发展新动能新优势、实现高水平科技自立自强的关键抓手,也是加快建设世界科技强国、实现中华民族伟大复兴的重要驱动力量。科技自立自强是党中央基于国内外市场新形势与科技发展规律作出的重大部署,实现高水平科技自立自强是我国在构建新发展格局的过程中依据本国发展实际和科学技术演进规律主动求变、科学应变的集中体现,是我国反思并调整以往科技建设逻辑与实践的产物。推动科技自立自强应多措并举。第一,科技自立是科技自强的前提,实现高水平科技自立自强必须解决好关键核心技术领域的“卡脖子”问题。第二,科技自强是科技自立的进一步跃升,是国家科技实力的总体表征,实现高水平科技自立自强需要不断提升国家科技创新力和影响力。第三,实现高水平科技自立自强,需要战略性谋划标准与知识产权协同创新,提升未来产业国际市场话语权。第四,实现高水平科技自立自强需要部署国际和区域标准体系,通过市场选择与技术优势打破既有局面。第五,进一步完善标准与知识产权协同推进科技自立自强的保障机制。
摘编自《中国社会科学报》
(光明网记者李彬整理)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)